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'iAmgenius': piattaforma online per ascoltare bisogni dei malati

Un tumore non si cura solo con bisturi e farmaci. Serve molto di più. E solo chi vive il percorso di malattia sa cosa vuol dire in concreto affrontare giorno dopo giorno visite, esami, controlli, viaggi quotidiani in ospedale. Sa quali sono le rinunce, gli ostacoli, i pesi da portare, e sa quanto contano piccoli dettagli pratici che sfuggono anche all'occhio clinico dei medici che si prendono cura di loro. Ora questi racconti diventeranno un motore di creatività: parole che accenderanno le menti di giovani talenti del digitale per dar vita a soluzioni innovative con l'ambizione di “umanizzare” i percorsi di cura.

L'incontro fra questi due mondi è la sfida di 'iAmgenius', iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con le associazioni Ail (Associazione italiana contro le leucemie - linfomi e mieloma onlus) ed Europa Donna Italia, la 'lobby rosa' contro il cancro al seno, con il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica).

Si parte proprio dai pazienti, colpiti da tumori solidi o del sangue. Saranno loro a indicare la via. Per dargli voce è nata una piattaforma online (www.iamgenius.it): uno spazio in cui, fino al 30 settembre, potranno rispondere a una semplice domanda: "Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?".

I loro suggerimenti andranno ad alimentare un 'database' dal quale una giuria di esperti selezionerà le proposte più adatte a essere tradotte in soluzioni digitali -  App e così via - e, in una sorta di staffetta ideale, il testimone passerà in mano ai “cervelli da Silicon Valley”, che si sfideranno a colpi di idee. L'appuntamento per questi ultimi sarà a novembre a Roma: programmatori, sviluppatori, web designer, esperti di digital - health di tutta Italia affronteranno una 'maratona' dell'innovazione, un a 24 ore di brainstorming che gli addetti ai lavori chiamano 'hackathon'. Guidati da un mentore e divisi in squadre, i giovani creativi si metteranno al lavoro.

Al termine del contest, la giuria premierà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per i pazienti con tumori del sangue, che più di tutte potranno fare la differenza.

Parola d'ordine di questo progetto è: umanizzazione, che "significa - spiega Alessandro Comandone, consigliere di Fondazione Aiom - non  abbandonare mai il paziente con i suoi caregiver", anche dopo che è  uscito dall'ospedale. E quindi dare attenzione all'informazione e agli ambienti a misura di persona, lavorare per minimizzare l'impatto della malattia e delle cure sulla vita quotidiana, "ascoltare".

A monte di tutto questo, osserva Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia (Sie), è "fondamentale un percorso diagnostico - assistenziale ben delineato, all'interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere  l'attenzione del team specialistico".

Un traguardo per il quale si battono in prima linea le associazioni delle pazienti con tumore al seno, che in Italia fa registrare oltre 50 mila nuovi casi l'anno. Europa Donna Italia, ricorda il suo presidente Rosanna D'Antona, è per esempio impegnata da anni in attività di sensibilizzazione sulle Breast Unit, che con la loro capacità di una presa in carico a 360 gradi devono essere il punto di riferimento per tutte. Le aspettative sull'esito del progetto sono tante. "Ci auguriamo un'intensa partecipazione - sottolinea Amadori - e allora sarà interessante vedere il pacchetto di richieste che emergerà".

Le esigenze frequentemente espresse da pazienti sempre più preparati ai clinici sono tante, dice l'esperto, e "il digitale può essere utile per esempio ai camici bianchi per essere presenti anche quando si è lontani". O per dare una mano al paziente che "deve orientarsi nei meandri della burocrazia", che sono tali da far desiderare un 'planner', aggiunge Corradini. Mentre D'Antona auspica che "il dialogo su cui punta questo progetto continui". Con il paziente "al fianco - aggiunge Comandone - e non al centro, per camminare insieme". In questo scenario si investe sui giovani e sul loro contributo, che Comandone spera sia "di testa e di cuore".

Al futuro guarda anche Amgen che con la Fondazione (Amgen Foundation) ha avviato anche progetti finalizzati al miglioramento dell'educazione scientifica. "Vogliamo accendere il 'fuoco della scienza' nei ragazzi. Noi ci crediamo - conclude Dahinden - Per creare oggi i nuovi talenti di domani".

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