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«Il malato raro è una risorsa e non un costo» Contenuto nell'archivio del 2016

Ad affermarlo il Presidente dell’Aifa, Mario Melazzini, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare” che si è svolta all’Istituto superiore di Sanità

Da Sanità24 - Il Sole 24 ORE del 1-3-2016

«Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie, della ricerca clinica». Ad affermarlo il Presidente dell’Aifa, Mario Melazzini, che ha partecipato oggi alla “Giornata delle Malattie Rare” che si è svolta all’Istituto superiore di Sanità.

«Sono lieto di prendere parte a questo incontro, non solo come presidente di Aifa, ma anche come paziente e familiare di pazienti – ha sottolineato Melazzini –. L’Aifa è attenta alla voce dei malati ed è impegnata a promuoverne l’empowerment, per coinvolgerli, nel rispetto dei ruoli e delle competenze, all'interno del percorso decisionale che riguarda l'approvazione di nuovi farmaci orfani, ma anche nelle sperimentazioni cliniche. Nei prossimi anni, infatti, con l'entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati.
Pazienti e associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo».

«L'Italia è un Paese che mostra grande attenzione e sensibilità nei riguardi dei malati affetti da patologie rare – ha aggiunto il Presidente dell'Aifa – come dimostrano i tempi accelerati per la negoziazione e i percorsi agevolati che consentono di accedere ai farmaci orfani, in particolari condizioni, anche prima dell'autorizzazione all'immissione in commercio (AIC) (fondo Aifa, uso compassionevole, ex Legge Di Bella), e ancora le tutele economiche per i titolari di Aic di medicinali orfani.
«Un obiettivo prioritario del mio mandato in Aifa – ha concluso Melazzini – è il rilancio della ricerca indipendente, con un'attenzione fondamentale ai farmaci per le patologie rare».

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