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Assalto globale alle malattie con internet e i social (senza scordare la biologia) Contenuto nell'archivio del 2016

Il vincitore del premio Lagrange 2016 spiega il suo lavoro

Da CORRIERE DELLA SERA del 7-10-2016

La mia carriera è incentrata sull’uso delle nuove tecnologie per studiare i modelli delle malattie e, in particolare, per capire in che modo i dati appropriatamente analizzati possano avere un impatto incisivo sullo screening, il controllo e la prevenzione. È evidente che accanto ai tanti ostacoli che si frappongono a un’effettiva riduzione delle malattie, la mancanza di informazioni rappresenta tuttora una delle minacce maggiori. Storicamente le epidemie sono state segnalate attraverso infrastrutture sanitarie pubbliche organizzate in vari livelli, cosa che può comportare lunghi ritardi nella trasmissione delle informazioni e quindi amplificare ancor più i rischi per la salute pubblica globale. Il numero crescente di episodi legati a malattie infettive contagiose di rilievo internazionale, come l’emergenza Ebola nell’Africa occidentale o la diffusione del virus Zika nelle Americhe, evidenzia il preciso bisogno di incrementare la comunicazione reciproca tra governi locali e comunità internazionale.

In parallelo, la tecnologia di Internet ha modificato significativamente il panorama del monitoraggio della salute pubblica e della raccolta di dati sulle epidemie. Le informazioni relative a malattie ed epidemie vengono infatti diffuse non solo online tramite gli annunci ufficiali delle agenzie governative ma anche attraverso canali informali come social network, blog, chat, ricerche web, media locali e piattaforme di crowdsourcing. A questi flussi di dati è stato riconosciuto il merito di aver contribuito ad abbreviare il gap temporale fra lo scoppio di un’epidemia e la sua identificazione ufficiale, consentendo una risposta più rapida contro la minaccia alla salute pubblica. Queste fonti online creano tutte insieme un’immagine della salute a livello globale sostanzialmente diversa da quella prodotta dalle strutture tradizionali di screening sanitario. La rapida diffusione nell’ultimo decennio dell’accesso a Internet e del suo utilizzo ha inoltre potenzialmente fornito una via di comunicazione più aperta, che potrebbe indurre i governi locali a una maggiore trasparenza.

Il ruolo dei dati digitali nella diagnosi va oltre la sorveglianza e l’identificazione precoce: queste informazioni consentono di ridefinire il manifestarsi della malattia in termini di esperienza vissuta dai singoli pazienti, ampliando così la nostra capacità di classificare e comprendere le varie patologie. La crescita e l’evoluzione dei prodotti digitali e della loro applicazione in ambito medico conferma questa interpretazione di ciò che ormai chiamiamo il «fenotipo digitale»: social media, forum, comunità online, tecnologie wearable — come braccialetti fitness e smartwatch — e dispositivi mobili forniscono un corpus sempre maggiore di dati relativi alla salute, in grado di modellare la nostra stima dell’intero spettro delle patologie umane, dalla diagnosi al trattamento, fino alla gestione delle malattie croniche.

Queste informazioni hanno un valore intrinseco che supera e va oltre l’esame fisico, i valori riscontrati in laboratorio e i dati della diagnostica per immagini — ovvero i nostri approcci tradizionali per delineare il fenotipo di una malattia: se raccolti e analizzati a dovere, questi dati hanno il potenziale di modificare radicalmente la nostra concezione delle varie manifestazioni di una malattia, fornendo una visione più completa e dettagliata delle esperienze individuali.

Con la comparsa sul mercato di nuovi prodotti e grazie all’interazione dei singoli con le comunità online, l’utilizzo dei dati digitali per la salute pubblica continuerà ad aumentare. Per strutturare la nostra comprensione dei fenotipi digitali e della loro applicazione in vista di un affinamento delle cure, saranno necessari metodi sofisticati di acquisizione e analisi dei flussi di dati sanitari, con modalità rigorose. Un potenziale e determinante limite al successo di questi approcci sarà la capacità, da parte del sistema sanitario, di integrare queste informazioni nelle pratiche cliniche e pubbliche in modi eticamente irreprensibili, legali e rispettosi della privacy dei pazienti. Gli stakeholder già lamentano un sovraccarico di dati: la sfida consisterà quindi nel far sì che queste nuove informazioni abbiano un effettivo valore aggiunto. Di vitale importanza saranno anche i nuovi strumenti per l’interpretazione e la semplificazione dei dati in vista del loro utilizzo nelle decisioni quotidiane. Quali che siano la sua velocità di sviluppo e gli ostacoli da superare, la convergenza di tecnologie digitali e biologia è qualcosa di inevitabile, destinato a cambiare il modo in cui comprendiamo e trattiamo le patologie.

di John Brownstein
(Traduzione di Silvia Crupano)

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