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Audizione in Commissione Affari Sociali della Camera sul Registro nazionale dei tumori Contenuto nell'archivio del 2016

Si svolge oggi l’audizione del Presidente Nazionale AIOM, Dottor Carmine Pinto, in merito alla Proposta di legge Baroni ed altri: "Istituzione e disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori" (3115), presentata il 13 maggio 2015 - abbinata con C. 913, C. 2983, C. 3483, C. 3490, C. 3555

1. L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). L’AIOM con i suoi oltre 2.600 iscritti rappresenta la quasi totalità degli Oncologi Medici italiani. Le finalità dell’Associazione sono riportate nell’Articolo 2 dello Statuto “L’Associazione non ha fini di lucro, ed ha lo scopo di riunire i cultori dell’Oncologia Medica al fine di promuoverne il progresso nel campo clinico, sperimentale, e socio-assistenziale, di favorire i rapporti tra gli oncologi medici, i medici di medicina generale e gli specialisti di altre discipline, di stabilire relazioni scientifiche e di collaborazione con analoghe Associazioni italiane ed estere, ed altre società e organismi scientifici, nonché di partecipare e collaborare con organismi istituzionali nazionali, regionali e locali, compresi il Ministero della Salute, le Regioni, le Aziende Sanitarie, ed ogni altro organismo e istituzione sanitaria pubblica….”

2. I Registri Tumori nella Sanità Italiana. L’attività e la rete dei Registri Tumori italiani si è sviluppata negli ultimi due decenni a partire dal 1996, grazie all’impegno dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), permettendo alla sanità pubblica di poter disporre di dati in merito a incidenza, mortalità, prevalenza, andamenti temporali e sopravvivenza dei tumori per le singole sedi anatomiche e per aree geografiche. Questa attività ha permesso da una parte di valutare fattori eziologici (biologici, chimici, ambientali, lavorativi, legati ad abitudini di vita), e dall’altra di misurare l’impatto in termini di outcomes clinici delle misure di prevenzione primaria e secondaria (screening), degli sviluppi della diagnostica e delle strategie terapeutiche. Inoltre negli anni il continuo miglioramento delle strategie di controllo dei tumori ha richiesto di valutare i nuovi bisogni in sanità legati alle “lungosopravvivenze” e all’aumento delle “guarigioni” da tumore. Secondo i dati dei Registri attualmente sono oltre 3 milioni gli italiani che nel corso della vita sono stati interessati dalla patologia neoplastica. In quest’ambito quindi i dati che provengono dai Registri consentono alle istituzioni nazionali e regionali di programmare i propri interventi, strategie e impiego delle risorse. Inoltre la definizione e la programmazioni delle Reti Oncologiche Regionali hanno come indispensabile presupposto i dati e le proiezioni dei Registri Tumori.

3. Il ruolo di AIRTUM. L’attività dei Registri Tumori nel nostro Paese e la nascita della Rete dei Registri Tumori, come riconosciuto dall’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC), è stata realizzata e permessa da AIRTUM che ha sviluppato gli standard per la raccolta, la codifica e l’elaborazione dei dati, inseriti anche in network regionali e nazionale. AIRTUM ha inoltre prodotto una costante attività di formazione e di sviluppo in termini di garanzia e acquisizione dei dati, e di sviluppo strategico delle conoscenze e della ricerca nell’epidemiologia dei tumori. Questa attività di AIRTUM veniva riconosciuta in documenti istituzionali quali il Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008, il Piano Oncologico Nazionale 2010 – 2012, il Piano Nazionale della Prevenzione 2010-2012 e 2014-2018, il Patto per la Salute 2014-2016, quest’ultimo comprendente la destinazione del 5 per mille della quota vincolata per il PNP ad attività di supporto da parte dei network regionali, tra i quali è riconosciuta l’AIRTUM. In questi anni si è inoltre realizzata insieme ad AIOM un’elaborazione continua in termini di programmazione sanitaria e di utilizzo clinico dei dati, che ha portato a partire dal 2011 alla pubblicazione del Rapporto Annuale “I numeri del cancro”, riferimento ormai consolidato in sanità pubblica

4. Note in merito alla proposta di legge. I Registri Tumori italiani ormai dal 2003 sono in attesa di una legittimazione sul piano giuridico, al fine di poter utilizzare e trattare dati sanitari sensibili per i quali non risulta possibile ottenere il consenso agli interessati. Questa prolungata situazione ha creato enormi criticità sull’intero territorio nazionale “a macchia di leopardo”, con differenze significative di interpretazioni di normative e quindi di disponibilità dei dati non solo tra differenti provincie, ma anche nell’ambito delle diverse istituzioni di una stessa provincia. E’ quindi indispensabile che i decreti legge in discussione considerino insieme sia una chiara normativa non soggetta ad interpretazioni “locali” per consentire la piena disponibilità e accesso ai dati, sia la garanzia di continuità dell’Istituzione di riferimento dell’attività nazionale di registrazione con la rete già consolidata di registri, una struttura tecnica in grado di gestire le attività formative, tecniche e organizzative della rete stessa e dei suoi archivi. L’attività, le competenze e la condivisione con la sanità pubblica in tutte le sue componenti che AIRTUM ha consolidato in questo settore sono una rilevante, unica e non sostituibile garanzia in questo senso, al fine di permettere un sistema di registrazione dei tumori come richiesto dalle istituzioni sanitarie nazionali e regionali e da una moderna Oncologia. A nome degli Oncologi Medici italiani, in continuità con tutta l’attività istituzionale e con quanto richiesto dal mondo clinico, si sostiene e si auspica che i decreti legge in discussione affermino e riconoscano ad AIRTUM, come già da 20 anni avviene nei fatti, il ruolo tecnico-gestionale in merito alla formazione, accreditamento e gestione dei dati, con un ruolo centrale per il rafforzamento e l’ulteriore sviluppo della rete dei registri tumori italiani, elemento indispensabile per la realizzazione delle Reti Oncologiche regionali.

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