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Dottore, ascoltami se capisco mi curo meglio Contenuto nell'archivio del 2016

I malati di cancro chiedono cose semplici: qualcuno che risponda a domande che ai medici sembrano banali, ma che possono risolvere tanti problemi pratici come cosa mangiare o come vivere la sessualità. Chiedono più attenzione ai sentimenti quando si comunica la diagnosi e poi tempestività. Temi di cui si parlerà - insieme a tanti altri - nel corso del Congresso annuale della società scientifica degli oncologi medici italiani (Aiom) che si apre a Roma

Da Repubblica.it del 28-10-2016

Mi piacerebbe che dopo avermi ricevuto, la sua porta non si chiudesse subito». Oppure: «Sorrida dottore, il tumore ce l’ho io, non lei». O ancora domande semplici, richieste pratiche di aiuto. Per i malati la comunicazione con gli oncologi è così importante da diventare essenziale per il buon esito delle cure, che sono lunghe e spesso molto faticose per chi le fa e chi gli sta accanto. Ascolto e più tempo, soprattutto nel momento in cui si comunica la diagnosi, è infatti la prima richiesta di tutti i pazienti.

«A me spettava il compito di dare le diagnosi e sapevo già quanto fosse importante la chiarezza. Ora, da paziente, ne ho una consapevolezza ancora più profonda », dice Maria Silvia Sfondrini, radiologa, responsabile dell’Unità di Senologia Diagnostica della Mangiagalli di Milano, da due anni malata di leucemia mieloide acuta. Che aggiunge: «È importante mettere in evidenza le possibilità, le nuove terapie. La cosa più difficile da affrontare, la più innaturale, è l’assenza di speranza».

I pazienti non chiedono ai medici di mentire, ma di non snocciolare statistiche sulla sopravvivenza: sono davanti a una persona che ha bisogno di speranza e ottimismo per iniziare con il piede giusto la terapia. Nel bene e nel male, d’altronde, la medicina non è matematica. Proprio per questo molte associazioni chiedono la presenza di uno psicologo fin dal momento della comunicazione della diagnosi, un aiuto per il paziente ma anche per il medico. Come nella Breast Unit dell’Ospedale G. Borea di Sanremo, nel team che prende le decisioni anche una rappresentante delle pazienti, Deliana Misale, dell’associazione “La Rinascita”. È lei a sottolineare che «non si devono minimizzare le richieste del malato. Se chiedo una cosa vuol dire che per me è importante, e se il medico non mi risponde allora mi rivolgerò agli amici o lo cercherò su internet». Quando escono dallo studio, che sia dopo la prima visita o dopo un controllo, ai pazienti vengono in mente decine di domande sui temi più disparati – cosa mangiare e cosa no, come gestire gli effetti collaterali delle terapie, come vestirsi, se possono prendere altri farmaci oltre alle terapie oncologiche – li assalgono paure e dubbi sulla vita di relazione, sulla sessualità, la fertilità. «Se è vero che il medico non può avere risposte certe sulla malattia e la prognosi, può comunque dire molto per mettere il paziente in una condizione di agio – commenta Isabella Fracisetti, presidente di Amoc, l’associazione dei malati al colon-retto – e può comunque sempre guardare negli occhi chi ha davanti e fare un sorriso: la cura non è fatta solo di pillole».

C’è poi una fonte di stress molto forte, che forse i medici sottovalutano, ed è il tempo che il paziente deve attendere per avere gli esiti dei suoi esami. Succede a chi aspetta una diagnosi ma anche a chi è in fase avanzata di malattia, uomini e donne per cui una settimana è un tempo interminabile. «Quando sei una malata avanzata ogni attimo è importantissimo perché sai che stai giocando sul filo del rasoio – sottolinea Mimma Panaccione, presidente dell’associazione “Tumore al seno metastatico – Noi ci siamo” - e sapere che il tuo esame è pronto ma che per averlo tu devi aspettare il prossimo controllo è davvero intollerabile».

Non solo. Per chi sta male sentire di una cura innovativa in arrivo è un campanello che suona incessantemente. «Ci sono farmaci in sperimentazione e i malati vogliono informazioni pratiche per avere accesso alle nuove molecole», aggiunge Chiara Puri Purini, fondatrice e vicepresidente dell’associazione Melanoma Italia Onlus.
Per provare a migliorare la comunicazione tra medico e paziente all’Istituto Nazionale dei Tumori la Fondazione Giancarlo Quarta ha realizzato un progetto che si basa sul “rinforzo positivo”: se un medico che è stato accogliente riceve un ringraziamento dal paziente tenderà a ripetere il suo comportamento; se i colleghi del medico sapranno che il comportamento accogliente è gradito e riceve un plauso pubblico, tenderanno a imitarlo.

La sperimentazione milanese è però un caso isolato, e nella maggioranza degli ospedali va quotidianamente in scena la tragedia di medici che di certo sono pressati dai tempi e dal grande numero di malati, ma che altrettanto certamente non sanno o non riescono a entrare in comunicazione col malato. «Dovrebbero, invece, essere un punto di riferimento per i pazienti anche per le cose che a loro possono sembrare poco importanti: per esempio preparare le persone a quella sensazione di bruciore che si avverte quando cadono i capelli per la chemioterapia», conclude Sfondrini. Non si trova scritto sui testi di medicina, ma si scopre parlando con i malati. «Spero di tornare a fare il medico, di saltare di nuovo dall’altra parte della barricata, e portarmi quanto ho imparato», conclude .

di LETIZIA GABAGLIO e TIZIANA MORICONI

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