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Il Viaggio della Regina: quando la fiaba aiuta a comunicare la malattia Contenuto nell'archivio del 2016

Un volume illustrato dedicato ai bambini e ai loro genitori per offrire un supporto nell’affrontare, insieme, il “mostro”. Con il dialogo e la condivisione. Dopo il suo esordio al Congresso AIOM lo scorso anno, il Viaggio della Regina è stato presentato all’Istituto dei Tumori di Milano

Un regno, un re, una regina, un mostro: gli ingredienti per una favola ci sono tutti. Da manuale. Si tratta però di una fiaba molto speciale, con un finale ancora da scrivere, tenuto in sospeso. Speciale perché offre ai suoi lettori, grandi e piccoli, uno strumento di relazione per affrontare insieme l’inattesa notizia della malattia, con tutti i cambiamenti che comporta, e fare emergere quei sentimenti e quelle paure che spesso in questi casi rimangono inespressi, trasformandosi nel bambino in un senso di abbandono, perfino di colpa.

Il volume nasce dall’incontro fra AIOM e Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi che ha ideato e pubblicato il racconto, proprio con l’intento di far comprendere, nel modo più rassicurante possibile, ciò che accade quando un genitore si ammala. Raccontare, attraverso una storia, diventa quindi occasione di informare, dialogare, confrontarsi. Di dare voce a quel non detto cui un genitore si sente “costretto” dal suo ruolo protettivo, ma che i figli, anche piccoli, percepiscono, perché più sensibili alle emozioni che alle parole, accettando questo silenzio per proteggere a loro volta il genitore. Ma è proprio il “non conosciuto” che porta sconcerto e che deve quindi essere trasformato in consapevolezza e fiducia nel futuro. Così ha suggerito la psicologa Maria Rosaria Monaco - che ha fornito un prezioso contributo alla realizzazione del Viaggio della Regina - durante la conferenza di presentazione del volume, lunedì 29 febbraio, presso l’Istituto Nazionale dei Tumori a Milano, alla presenza dei suoi vertici aziendali e di Salute Donna Onlus, Associazione per la prevenzione e lotta ai tumori femminili, che ha promosso l’evento.

A offrire la loro toccante testimonianza, due mamme che hanno vissuto in prima persona la difficoltà della malattia e del doverla comunicare ai figli. Anche loro hanno contribuito alla “costruzione” della fiaba, partecipando al gruppo di lavoro multidisciplinare che ha visto collaborare autori, psicologi, medici e, appunto genitori malati oncologici, coinvolti in un confronto sulle principali problematiche legate alla malattia oncologica. Il ricco materiale emerso è stato poi abilmente trasformato in fiaba dalla scrittrice Beatrice Masini e dall’illustratore Gianni De Conno, che ha tratto ispirazione dai lavori degli alunni di diverse scuole dove è stato “testato” il racconto.

Le storie hanno poteri molto importanti nel percorso di malattia, è stato detto durante l’evento, e questa fiaba non fa eccezione, nel suo ruolo di supporto alla comunicazione e di veicolo di un messaggio di fiducia e coraggio. Perché una grande certezza c’è: la ferrea volontà della Regina, ossia del genitore, di combattere il “mostro”, quel mostro a cui “non si può disobbedire” come si legge nella fiaba, ma lo si può vincere per poi tornare alla vita di sempre. Da qui la metafora del viaggio, che costringe la regina a lasciare il suo regno e i suoi cari. Un viaggio faticoso, che affronta con la determinazione di riabbracciare i suoi gemelli e fare ritorno a casa. Proprio come recita l’epilogo della fiaba: “La strada è lunga e io sono stanca, molto stanca. Ma sto camminando, non mi fermo. Piano piano, un po’ alla volta, torno da voi. Tutti nel Regno la stanno aspettando”.

“Sono tante le regine che passano da questo posto”, ha dichiarato in questa occasione il direttore generale dell’Istituto Nazionale dei Tumori Luigi Cajazzo, riferendosi, solo per citare un dato, alle 1800 operazioni al seno che qui vengono effettuate ogni anno, e sottolineando come l’Istituto rappresenti una tappa importante di questo viaggio, “una tappa complessa, ma che offre speranze, grazie anche all’impegno quotidiano dei medici di umanizzare il momento della cura”.

Giuseppe Procopio, medico oncologo dell’Istituto, è intervenuto in qualità di rappresentante AIOM (di cui è Consigliere nazionale dallo scorso anno), ribadendo l’importanza della comunicazione sotto il duplice aspetto del passaggio della notizia dal medico al paziente e dal paziente alla sua famiglia: “Due passaggi cruciali nel comunicare la diagnosi, che richiedono la giusta sensibilità per adattare la modalità di informazione alla persona che si ha davanti. E’ necessario informare, ma in maniera positiva, nella consapevolezza che tutto, alla fine, potrà andare per il meglio”. La determinazione, gli affetti, il sostegno del medico e della struttura sanitaria, la solidarietà fra le persone che condividono la medesima esperienza svolgono un ruolo fondamentale nell’ affrontare la malattia: “Speranza non significa buonismo pietoso, ma consapevolezza che, insieme, si può affrontare al meglio il problema”.

A svolgere un ruolo altrettanto cruciale, ha ricordato Procopio, è anche il mondo del volontariato, cui AIOM è da sempre vicina: “Il rapporto medico-paziente è molto importante, ma non è in grado di ottemperare a tutti i bisogni che la persona deve affrontare”.

Il supporto di AIOM a questa iniziativa dimostra la grande attenzione che l’Associazione rivolge alla comunicazione, non solo quella tra medico e paziente, ma anche quella, appunto, del paziente nei confronti della propria cerchia famigliare. Una comunicazione difficile, ma necessaria e possibile, grazie anche a strumenti come questa fiaba, che aiuta a informare in modo semplice, stemperando la drammaticità e accompagnando il bambino nella sua attesa di vedere tornare il suo papà o la sua mamma dal viaggio.

 

 

 

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