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Regalare speranza ai malati terminali

Ogni caso è storia a sè. Bisogna dare speranza

Da LA STAMPA del 17-9-2016

Lo studio della University College London ha il grande merito di farci riflettere sulla malattia nella fase terminale, un momento critico su cui il dibattito viene spesso evitato. Accade addirittura che neppure il significato dei termini venga approfondito. Innanzitutto quindi va chiarito che le terapie di cui parla la ricerca inglese sono palliative, vale a dire orientate a curare il sintomo, e non la malattia in sé. Non sono dunque utilizzate con una pianificazione strategica perché non hanno l'ambizione di guarire la malattia, ma di eliminare - o almeno controllare - i suoi effetti collaterali.

Da qui anche la difficoltà di fare previsioni sullo sviluppo nel tempo di una malattia lasciata, per così dire, alla sua naturale evoluzione. È comprensibile di conseguenza che non sia mai stato considerato prioritario un approfondimento scientifico sulle possibilità di predire con precisione il tempo di sopravvivenza di un malato in terapia palliativa. Ma il punto è: cui prodest? Se i sintomi - ogni forma di dolore in primis - vengono controllati con attenzione e amorevolezza è davvero così importante prevedere il tempo rimasto a disposizione di un malato terminale? Può servire all'ospedale per programmare una degenza; può servire alla famiglia per ragioni organizzative; ma mi domando se può servire alla persona malata. Personalmente credo di no, e per questo ho sempre scelto di non parlare mai del tempo. Prima di tutto perché il tempo della malattia ha una percezione soggettiva. Due, tre, sei mesi o un anno di vita è tanto o poco? Dipende, non c'è altra risposta. E dipende dalla qualità di quei mesi o quell'anno. Ecco allora che sul «come» piuttosto che sul «quanto», il medico può avere un ruolo determinante. Credo che nel rapporto medico-paziente in fase terminale vada escluso tutto ciò che non è utile a dare speranza. Una data può creare false aspettative o delusioni, mentre la speranza può creare solo voglia di vivere perché intravedere un varco di salvezza nel futuro toglie l'angoscia e rende più facile curarsi bene nel presente. Per questo la speranza non ha pesi e misure: va data al massimo, e non rispetto ai parametri clinici del malato. Certo, la speranza è più difficile da trasmettere che una previsione. Ma proprio per questo è più importante insegnare ai medici come instaurare un dialogo profondo con i malati, piuttosto che come prevedere meglio la sopravvivenza. Non sto proponendo l'inganno: ai miei malati, anche i più gravi, non ho mai nascosto nulla. Si tratta di distinguere fra diagnosi e prognosi: la diagnosi è sempre certa e come tale va comunicata, ma la prognosi non ha certezze e possiamo permetterci di essere ottimisti. Possiamo anche, come suggeriscono gli inglesi, cercare di fare previsioni, ma ogni persona è un unicuum, ogni caso è diverso e mantiene un margine di imperscrutabilità. In questo margine bisogna inserire un ragionevole ottimismo, e oggi è diventato più ampio. Mentre anni fa dare speranza poteva apparire una forzatura, oggi la medicina personalizzata ci offre nuovi strumenti e credo che sulla loro applicazione, sotto la guida costante dell'empatia, debba concentrarsi il massimo impegno di ogni medico.

Di Umberto Veronesi

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