ServiziMenu principaleHome
Home  /  Professionisti  /  Notiziario AIOM  /  Tumori rari in Italia: quasi 90mila casi all'anno. Pinto (Aiom): «Occorre una rete strutturata»

Tumori rari in Italia: quasi 90mila casi all'anno. Pinto (Aiom): «Occorre una rete strutturata» Contenuto nell'archivio del 2016

I tumori rari, pur essendo definiti tali, in realtà sono tanti: in Italia vengono effettuate circa 90mila diagnosi ogni anno (relative a circa 200 tipi di cancro), pari al 25% di tutte le neoplasie, con una sopravvivenza a 5 anni inferiore del 55% a quella rilevata nei tumori più frequenti, pari al 68%

Da Doctor33 dell’8-4-2016

Sono alcune cifre citate a Milano in occasione della presentazione del Rapporto 2015 dell'Associazione italiana registri tumori (Airtum) - dedicato appunto ai tumori rari in Italia - e realizzato in collaborazione con l'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). «Un dato epidemiologico rilevante è che la prevalenza di pazienti viventi che hanno avuto un'esperienza di un tumore raro è di circa 900mila soggetti» sottolinea Carmine Pinto, presidente nazionale dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom).

«Ciò impone la necessità di creare un sistema che permetta di curare bene questi pazienti, spesso giovani. Si chiede la creazione di una rete strutturata per gestire i malati: ciò implica la diffusione di conoscenze di base da parte degli oncologi e non solo, trattandosi di patologie che richiedono competenze multispecialistiche (patologi esperti, chirurghi, oncologi medici e diagnosti). Ciò per garantire la corretta diagnosi in tutte le fasi della malattia e offrire le migliori cure ai pazienti, ma anche per stimolare la ricerca in campo epidemiologico ed eziologico e promuovere lo sviluppo di nuovi farmaci che aiutino a intervenire in questo settore». Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci sono dunque i punti cardine per una sanità pubblica efficiente, secondo Pinto. L'augurio è che la pubblicazione del report abbia un impatto anche a livello istituzionale «a partire dal potenziamento della Rete tumori rari, istituita nel 1997 e focalizzata soprattutto sui sarcomi che ha svolto un lavoro eccellente ma che opera ancora su base volontaria delle strutture e non copre l'intero territorio. Occorre invece» ribadisce il presidente Aiom «implementare un network del Sistema sanitario nazionale (Ssn) per garantire all'intero Paese la migliore qualità di cura razionalizzando la spesa». Dal rapporto Airtum si apprende che le neoplasie rare dell'apparato digerente sono le più frequenti (23%), seguite dal distretto testa-collo (17%), dall'apparato genitale femminile (17%), dai tumori endocrini (13%), dai sarcomi (8%) e dai tumori del sistema nervoso centrale e toracici (5%).

«Da notare che non esiste un'informazione in Italia su frequenza e sopravvivenza dei tumori sulla base della popolazione e sul carico complessivo di pazienti con esperienza precedente di tumore senza l'esistenza dei Registri tumori» afferma Emanuele Crocetti, segretario nazionale Airtum. «La Rete registri tumori è in fase di completamento e attualmente due terzi d'Italia sono sotto sorveglianza. È inoltre in discussione una legge sul Registro nazionale che porterà a una regolamentazione strutturata di questa attività particolarmente necessaria rispetto alla normativa della privacy». Riguardo alla classificazione dei tumori rari, precisa Crocetti, si è usata quella europea, ovvero entità diagnosticate con frequenza inferiore a 6 casi ogni 100mila abitanti ogni anno nella popolazione europea, secondo due assi: la localizzazione topografica e l'immagine microscopica. «Con l'aumentare delle conoscenze, si riconosce come specifico quello che prima si riteneva generale e i macrogruppi tenderanno a scomparire» evidenzia Crocetti. «Questa classificazione prevede 198 entità in Europa, di cui solo 193 in Italia sono sotto il cut-off stabilito, ovvero non sono più tumori rari perché più frequenti. Tre quarti dei casi sono molto rari, ovvero c'è una diagnosi ogni 200mila abitanti, sottolineando il problema della difficoltà della diagnosi». «Il principale problema del paziente con tumore raro è "dove andare", cioè a quale istituzione oncologica riferirsi» interviene

Paolo G. Casali, direttore dell'Oncologia medica dei tumori mesenchimali dell'adulto all'Istituto nazionale dei tumori di Milano. «Ovviamente non si può concentrare un carico del 20% dei tumori complessivi in poche strutture d'eccellenza. Allora la risposta corretta sta nel creare reti alle quali il Ssn possa riferire il paziente. La Rete tumori rari (solidi dell'adulto, ematologici e pediatrici) gestisce attualmente circa 1.000 casi all'anno. Per avere un reale impatto bisognerebbe arrivare a 10mila casi all'anno e ciò richiede risorse». Da tempo si sono susseguiti vari incontri con la Conferenza Stato/Regioni, con risultati alterni, fino al dicembre 2015, con 5 mozioni parlamentari approvate pressoché all'unanimità con le quali è stato impegnato il Governo a portare la rete dei tumori rari nel Ssn, affrontare l'accesso ai farmaci per questi pazienti e sviluppare la tenuta dei registri tumori. «Va rimarcato che non esiste uno specialista unico che affronta i tumori rari» aggiunge Alessandro Comandone, direttore dell'Oncologia medica all'Ospedale di Gardenigo (Torino).

«Ci sono centri specializzati per esempio nella cura dell'osteosarcoma o dei sarcomi dei tessuti molli. Per questo è fondamentale diffondere la cultura del tumore raro e non porre solo l'accento solo su quelli a carico di mammella, prostata, polmone, colon-retto. In queste neoplasie non è possibile effettuare screening, effettuabili solo su tumori frequenti e con lesioni precancerose su cui si può intervenire. È fondamentale quindi la collaborazione dei medici di famiglia e degli specialisti ambulatoriali, secondo precisi percorsi diagnostici terapeutici assistenziali» conclude.

Di Arturo Zenorini

AIOM - Via Enrico Nöe, 23 - 20133 - Milano - tel. +39 02 70630279

© AIOM. Tutti i diritti riservati. P. I. 11957150151