Notiziario AIOM

Sì della Camera al registro dei tumori

La proposta di legge passa al Senato

Da Il Sole24 ORE sanità del 4-7-2017

E’ arrivato unanime, giovedì scorso, il sì della Camera alla proposta di legge che istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori. Per una volta in coro, con 353 voti a favore e nessun contrario, i deputati hanno dato il via libera al provvedimento che è passato al Senato per lo step conclusivo. Il sì alla legge, che si compone di 6 articoli, sembrerebbe scontato. Il testo approvato è la sintesi di sette proposte di legge bipartisan, mette in rete i dati dei 43 registri regionali e dei 31 sistemi di sorveglianza con l’obiettivo di aumentare e rafforzare il monitoraggio e la prevenzione dei tumori su tutto il territorio italiano.

Uno strumento-bussola per Ssn e cittadini. Il super-registro che verrà sarà di fondamentale importanza per la prevenzione e il monitoraggio delle malattie oncologiche. «Ogni anno oltre 360mila persone ricevono una diagnosi di tumore, i tempi di sopravvivenza e le prospettive di guarigione sono cresciute enormemente negli ultimi decenni, ma comunque 180mila malati non ce la fanno a vincere la battaglia. – ha sottolineato Giovanni Burtone, componente Dem della Commissione Affari sociali e relatore del provvedimento. Istituire la rete dei registri servirà al servizio sanitario pubblico per rafforzare la capacità di prevenzione e di presa in carico del malato. Ma non solo, perché continua Burtone «Servirà al Sud per migliorare la rete sanitaria e per attenzionare quei territori che spesso presentano situazioni ambientali a rischio. Ci consentirà di uscire dalle percezioni e di avere dati scientifici. Aiuterà la ricerca e a indirizzare le risorse senza sprechi».

Nel testo il riferimento all’inquinamento ambientale che potrebbe riguardare quindi anche le imprese e il loro rapporto con i territori (ovviamente il caso Ilva è il primo riferimento). Ok anche alla promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari.

La legge. L’articolo 1 istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e definisce alcuni principi ai quali devono conformarsi le attività e i compiti della Rete nazionale. Rimesse a un regolamento esecutivo l’individuazione e la disciplina dei dati che possono essere inseriti nella Rete, le modalità del loro trattamento, i soggetti che possono avere accesso alla Rete ed i dati ai quali si può accedere, le misure per la custodia e la sicurezza dei dati, le modalità per garantire agli interessati l’esercizio dei diritti di accesso ai dati personali. Il ministero della salute è il titolare del trattamento dei dati.

L’articolo 2 consente la stipula di accordi di collaborazione, per le finalità della legge, con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative ed attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria.

L’articolo 3 dispone che l’aggiornamento periodico degli elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie e di impianti protesici avvenga con decreto del ministro della Salute.

L’articolo 4 istituisce e disciplina il referto epidemiologico per disciplinare il trattamento, l’elaborazione, il monitoraggio, l’aggiornamento e la pubblicazione, con cadenza annuale dei dati del referto sui siti Internet degli enti preposti alla raccolta e all’elaborazione dei dati stessi.

L’articolo 5 indica che la raccolta e il conferimento da parte delle Regioni dati dei registri di patologia di cui all’elenco A2, relativo ai registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale del Dpcm del 3 marzo 2017, rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (Lea).

L’articolo 6 prevede che entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge e, successivamente, entro il 30 giugno di ogni anno, il ministro della salute trasmetta alle Camere una relazione sull’attuazione della legge con specifico riferimento alle risultanze delle finalità per cui è stata istituita la rete.

Di Lucilla Vazza