Rassegna stampa

Il convegno nazionale di Ragusa su “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita”: rassegna stampa

 

Aiom: “Ok alla legge sul biotestamento, ma senza dimenticare la possibilità di nuove cure”

A Ragusa convegno nazionale su “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita”. Il presidente Carmine Pinto: “Nuovi trattamenti non conosciuti all’atto della sottoscrizione delle dichiarazioni anticipate possono migliorare la sopravvivenza. La norma dovrebbe considerare con più attenzione le opportunità sopravvenute

Da la Repubblica.it del 19-5-2017

Gli oncologi “promuovono” la proposta di legge sul biotestamento. Il giudizio positivo sul disegno di legge approvato alla Camera lo scorso aprile era già stato espresso durante la recente audizione al Senato ed è stato ribadito stamattina nel corso del convegno nazionale “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita” che si sta svolgendo a Ragusa.

I principi-guida. Condivisione, accompagnamento e informazione del paziente sono alcuni principi proprio dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica a cui si ispira anche il disegno di legge n.2801 in  materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento che include anche i principi di diritto alla scelta e all’autodeterminazione. “In questa delicata e trasversale tematica – spiega Carmine Pinto, presidente Aiom – è più che mai indispensabile, in tutti i passaggi legislativi, il raggiungimento di una sintesi tra i diversi pensieri, laici e confessionali, presenti nel nostro Paese, in ottemperanza all’uguaglianza nei diritti. Risulta ancora importante sottolineare che si tratta di un Progetto di legge che per la prima volta interviene su eticità in relazione anche a tecnologie e nuove potenzialità delle cure”.

Un argine ai ‘falsi miracoli’. Il tema del fine vita è naturalmente molto vicino a chi si occupa di cancro sia che si tratti di medici sia che si tratti di pazienti e dei loro familiari. “Riteniamo che questa legge possa rispondere alle esigenze dei cittadini colpiti da tumore e dei clinici – continua Pinto. Valorizza e promuove la relazione di cura e fiducia tra medico e paziente che si basa sul consenso informato. Viene anche ribadito che il paziente non possa esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”. Ma c’è dell’altro: “È una disposizione molto importante perché pone un argine contro la deriva costituita da teorie totalmente prive di basi scientifiche con cui vari ‘guaritori’ sfruttano la disperazione dei malati. L’eventuale rifiuto del trattamento da parte del paziente non implica l’abbandono terapeutico, è infatti sempre garantita l’erogazione delle cure palliative e della terapia del dolore”.

Le questioni da definire. Nella recente audizione al Senato l’Aiom ha individuato alcuni punti della proposta di legge da delineare in modo da non lasciare dubbi interpretativi. “Deve essere meglio definito quanto stabilito in merito alle aree in cui il medico può non attenersi alle dichiarazioni del paziente, in particolare nella pianificazione già condivisa delle cure tra medico e paziente di fronte all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante” continua Pinto. La norma afferma che il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. “Riteniamo che questo aspetto vada delineato con più precisione soprattutto nelle situazioni di emergenza in cui può trovarsi un paziente con limitata aspettativa di vita, come in un paziente colpito da tumore in fase terminale. Così come per i minori per il consenso informato espresso dai genitori e l’esclusione della potestà genitoriale in caso di rifiuto delle cure”.

Disposizioni anticipate di trattamento. Un altro aspetto da chiarire riguarda le modalità in cui vanno redatte le disposizioni anticipate di trattamento (Dat), con cui il cittadino esprime le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari. “Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure videoregistrate a seconda delle condizioni del paziente” spiega Stefania Gori, presidente eletto Aiom. La norma, inoltre, stabilisce correttamente che queste dichiarazioni non siano più vincolanti per il medico qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.” Anche questo aspetto però va contestualizzato più chiaramente. Basti pensare che i passi in avanti nelle terapie oncologiche oggi permettono di cronicizzare neoplasie che fino a 10 anni fa presentavano prognosi non superiori a 6-9 mesi come il melanoma metastatico”. “Le Dat in oncologia – continua Pinto – possono acquisire una valenza particolare in termini etici e pratici purché siano contestualizzate in relazione alla evoluzione del tumore. Diventano così idealmente la prosecuzione di una ‘alleanza di cura’, che vada oltre lo specifico trattamento antitumorale. Le Dat diventano quindi estensione di un consenso condiviso rivolto non solo alle terapie anti-cancro, ma a tutto ciò che nel percorso di cura viene definito con il malato”.

L’etica del fine vita. Per la prima volta diminuiscono in Italia i decessi per tumore: 1.134 morti in meno registrate nel 2013 (176.217)  rispetto al 2012 (177.351). Gli oncologi seguono personalmente malati terminali ogni mese e con loro sono spesso chiamati a prendere decisioni che riguardano il vivere e il morire. “È indispensabile svolgere la nostra professione con un approccio orientato alla persona e non solo al tumore: la qualità di vita è un obiettivo irrinunciabile della cura e la nostra Società scientifica ha il dovere di approfondire anche gli aspetti etici”. Nelle due “Giornate dell’etica” a Ragusa particolare attenzione è dedicata alla terapia del dolore e alle cure palliative. L’Italia è al primo posto in Europa per numero di Centri di Oncologia accreditati dall’Esmo (Società Europea di Oncologia Medica) per le cure simultanee, che hanno superato nel 2017 i 40 centri. “La condivisione partecipata delle scelte di fine vita” conclude Fabrizio Nicolis, presidente della Fondazione Aiom “in particolare della ‘desistenza terapeutica’, è il  giusto confine tra accanimento ed eutanasia, in cui la rinuncia ad ulteriori trattamenti non si estrinseca nell’abbandono, ma nell’accompagnamento e nell’assistenza, pur nella sospensione di eventuali trattamenti valutati sproporzionati o non idonei”.

Di Irma D’Aria


I passi da fare e cosa sapere per esercitare il diritto a “una buona morte”

Ogni giorno si ammalano di tumore circa mille italiani. Grazie ai successi ottenuti con diagnosi precoce e nuove terapie, circa la metà di loro riesce a guarire definitivamente e sempre di più sono i pazienti che riescono a trasformare il cancro in una malattia «cronica», con la quale convivere per molti anni. Ma quando la neoplasia giunge alle sue fasi finali c’è ancora molto da fare perché la situazione venga gestita al meglio. Al problema delle terapie oncologiche di «fine vita» e all’accompagnamento di pazienti e famiglie verso una «buona morte» sono dedicate le Giornate dell’Etica in Oncologia, organizzate a Ragusa all’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM)

Da CORRIERE DELLA SERA.it del 19-5-2017

Parlare con l’oncologo: le cure palliative non sono utili solo «alla fine» «Il punto cruciale è la continuità della cura – spiega Carmine Pinto, presidente nazionale di AIOM -. Fin dall’inizio serve una presa in carico globale del paziente e diversi studi scientifici hanno dimostrato che introdurre le cure palliative accanto ai trattamenti anticancro «tradizionali» fin dall’inizio dell’iter terapeutico, subito dopo la diagnosi, migliora la qualità di vita e diminuisce anche la depressione dei familiari che accudiscono un malato di tumore. Questo, in caso di un tumore non guaribile, aiuta i malati a comprendere meglio la propria prognosi e a fare di conseguenza scelte terapeutiche motivate, favorisce una maggiore appropriatezza dei trattamenti, riducendo le spese sanitarie e in alcune condizioni addirittura aumenta la durata della vita dei malati».

Non insistere per avere sempre un nuovo, ulteriore, ciclo di terapia Trattamenti aggressivi nei pazienti terminali non migliorano la qualità della vita e rappresentano un uso improprio delle risorse del sistema sanitario. Accade ancora troppo spesso che molte persone con tumore in stadio avanzato negli ultimi 30 giorni di vita ricevano trattamenti eccessivi (radioterapia, somministrazione di farmaci, ricoveri ospedalieri, ingressi al Pronto soccorso) al posto delle cure palliative che sarebbero state indicate nella loro condizione. Non di rado sono proprio i familiari (coniugi, figli, nipoti) che insistono per proseguire con un altro ciclo di trattamento.

«Bisogna soppesare bene, e spiegare chiaramente agli interessati, i possibili benefici e i probabili effetti collaterali di una terapia – sottolinea Stefania Gori, presidente eletto AIOM e direttore del Dipartimento di oncologia dell’Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar (Verona) -. Serve grande attenzione alla valutazione e al trattamento dei sintomi, comprensione delle preferenze del malato rispetto all’informazione sulla diagnosi e sulla prognosi. E ci vogliono decisioni condivise sui trattamenti, pianificazione delle cure anche nelle fasi più avanzate di malattia e alla fine della vita, coinvolgimento costante dei familiari».

La rete delle cure palliative territoriali: terapie domicilio e hospice E’ importante sfruttare al meglio la collaborazione tra oncologi, medici di famiglia, assistenza domiciliare e hospice.Perché il nostro Sistema sanitario continui a essere sostenibile è anche fondamentale evitare gli sprechi, razionalizzare e integrare al meglio ospedali, assistenza domiciliare e hospice, evitando visite, terapie e procedure non appropriate. Che sono poi spesso spostamenti faticosi per malati terminali e familiari, che potrebbero trarre grande giovamento da cure palliative a casa propria o da un ricovero in hospice, se necessario o se è ciò che si preferisce. Da molti anni si parla di Reti Oncologiche Regionali, il cui obiettivo è garantire uniformità di comportamenti ed equità di accessi in tutte le fasi della malattia, ma solo poche Regioni le hanno già davvero attivate.

Misurare ansia e stress «Ansia e depressione andrebbero misurate subito nei malati di tumore, così come si fa per la pressione, la temperatura o il dolore – dice Pinto, che è anche direttore dell’Oncologia Medica all’Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia -. Secondo diversi studi condotti a livello internazionale circa un terzo delle persone affette da cancro (fra il 30 e il 35 per cento) mostra sintomi di stress e sofferenza psicologica, che finiscono non solo per peggiorare la loro qualità di vita, ma possono interferire in maniera indiretta anche sulla qualità. Non tutti i malati hanno necessariamente bisogno di un supporto psicologico, ma è fondamentale che se c’è una sofferenza emotiva sia colta precocemente e si intervenga subito perché molto può essere fatto per risolverla o alleviarla, restituendo alle persone una buona qualità di vita anche nelle ultime settimane».

Chiedere un sostegno psicologico può essere utile Se non è lo staff medico a rilevare il disagio psicologico, è bene che siano pazienti e familiari a chiedere aiuto.Tenendo presente che «silenzi e mezze verità» non aiutano né il malato né i suoi cari. Gli studi più recenti suggeriscono infatti che la maggior parte dei pazienti preferisce conoscere la verità sulla propria salute e ricevere informazioni dettagliate sulla patologia, la prognosi e le possibilità di cura. I pazienti, anche negli ultimi giorni di vita, hanno dichiarato d’avere bisogno di parlare con i propri cari della malattia, mentre le mezze verità ostacolano un dialogo sincero. Spesso, anche quando la situazione volge al peggio, poter parlare apertamente è la soluzione migliore per tutti.

Testamento biologico: cos’è e come «si usa» Attraverso il testamento biologico qualsiasi persona, quando è ancora in grado di intendere e volere, può indicare i trattamenti sanitari che intende ricevere o a cui intende rinunciare nel caso non sia più in grado di prendere decisioni autonome o non le possa esprimere chiaramente, per sopravvenuta incapacità.«Il medico deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari – sottolinea Paolo Veronesi, presidente di Fondazione Umberto Veronesi e direttore della Divisione di Senologia Chirurgica dell’Istituto Europeo di Oncologia -. Senza dimenticare di prestare molta attenzione alle possibili differenze culturali, visto che continua a crescere anche il numero di pazienti di origine straniera curati in Italia. Quella del testamento biologico è una “battaglia” cara anche a Fondazione Veronesi e, nell’attesa dell’approvazione di una legge che ne regoli compiutamente l’istituzione, abbiamo promosso l’iniziativa di facilitarne la stesura, preparando un modulo di semplice compilazione disponibile sul sito».

Accompagnamento alla fine e consenso informato Come riportato nella «Carta di Ragusa», un documento per l’etica in oncologia stilato proprio da AIOM nel 2015, il medico oncologo deve «assicurare la condivisione partecipata delle scelte di fine vita, in particolare della «desistenza terapeutica», affinché la rinuncia ad ulteriori trattamenti non sia avvertita come abbandono, ma come parte dell’assistenza». Inoltre, il personale sanitario deve «fornire al malato gli strumenti conoscitivi del suo stato di salute, al fine di garantirgli la libertà di scelta, non influenzabile da esterni. Il medico e l’assistito devono esercitare il loro ruolo legittimo nella decisione terapeutica, dichiarando le loro preferenze e il razionale della loro scelta, nel tentativo di costruire un consenso sul trattamento più appropriato da applicare».

Di Vera Martinella


Biotestamento. Aiom: “Ok alla legge, tutela pazienti e clinici. Ma sia considerata l’evoluzione del tumore e delle cure”

Se ne parlerà a Ragusa al convegno nazionale su “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita”. Il presidente Carmine Pinto: “Oggi terapie innovative permettono di cronicizzare neoplasie difficili da curare fino a pochi anni fa. Nuovi trattamenti non conosciuti all’atto della sottoscrizione delle dichiarazioni anticipate possono migliorare la sopravvivenza. La norma dovrebbe considerare con più attenzione le opportunità sopravvenute”

Da Quotidianosanità.it del 19-5-2017

Carmine Pinto, presidente nazionale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) ha espresso un giudizio globalmente positivo sul Disegno di legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, approvato alla Camera lo scorso aprile, che si ispira ai principi propri di Aiom di condivisione, accompagnamento e informazione del paziente.

Il Disegno di Legge compendia anche i principi di diritto alla scelta e all’autodeterminazione. “In questa delicata e trasversale tematica – spiega Pinto – è più che mai indispensabile, in tutti i passaggi legislativi, il raggiungimento di un sintesi tra i diversi pensieri, laici e confessionali, presenti nel nostro Paese, in ottemperanza all’uguaglianza nei diritti. Risulta ancora importante sottolineare che si tratta di un Progetto di legge che per la prima volta interviene su eticità in relazione anche a tecnologie e nuove potenzialità delle cure”.

 L’Aiom dedica alle problematiche legate all’etica il convegno nazionale “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita” che si apre oggi a Ragusa. “Riteniamo che questa legge possa rispondere alle esigenze dei cittadini colpiti da tumore e dei clinici – continua Pinto -. Valorizza e promuove la relazione di cura e fiducia tra medico e paziente che si basa sul consenso informato. Viene anche ribadito che il paziente non possa esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. È una disposizione molto importante perché pone un argine contro la deriva costituita da teorie totalmente prive di basi scientifiche con cui vari ‘guaritori’ sfruttano la disperazione dei malati. L’eventuale rifiuto del trattamento da parte del paziente non implica l’abbandono terapeutico, è infatti sempre garantita l’erogazione delle cure palliative e della terapia del dolore”.

Nella recente audizione al Senato l’Aiom ha individuato alcuni punti della proposta di legge (che è già stata approvata dalla Camera dei Deputati) da delineare in modo da non lasciare dubbi interpretativi. “Deve essere meglio definito quanto stabilito in merito alle aree in cui il medico può non attenersi alle dichiarazioni del paziente, in particolare nella pianificazione già condivisa delle cure tra medico e paziente di fronte all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante – continua Pinto -. La norma afferma che il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Riteniamo che questo aspetto vada delineato con più precisione soprattutto nelle situazioni di emergenza in cui può trovarsi un paziente con limitata aspettativa di vita, come in un paziente colpito da tumore in fase terminale. Così come per i minori per il consenso informato espresso dai genitori e l’esclusione della potestà genitoriale in caso di rifiuto delle cure”.

Un altro aspetto da chiarire riguarda le modalità in cui vanno redatte le disposizioni anticipate di trattamento (Dat), con cui il cittadino esprime le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari. “Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure videoregistrate a seconda delle condizioni del paziente – spiega Stefania Gori, presidente eletto Aiom -. La norma inoltre stabilisce correttamente che queste dichiarazioni non siano più vincolanti per il medico qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Anche questo aspetto però va contestualizzato più chiaramente. Basti pensare che i passi in avanti nelle terapie oncologiche oggi permettono di cronicizzare neoplasie che fino a 10 anni fa presentavano prognosi non superiori a 6-9 mesi come il melanoma metastatico”.

 “Le Dat in oncologia – continua Pinto – possono acquisire una valenza particolare in termini etici e pratici purché siano contestualizzate in relazione alla evoluzione del tumore. Diventano così idealmente la prosecuzione di una ‘alleanza di cura’, che vada oltre lo specifico trattamento antitumorale. Le Dat diventano quindi estensione di un consenso condiviso rivolto non solo alle terapie anti-cancro, ma a tutto ciò che nel percorso di cura viene definito con il malato”. Si stima che nel 2016, in Italia, siano stati diagnosticati 365.800 nuovi casi di tumore: ogni giorno circa 1.000 persone ricevono una nuova diagnosi. Complessivamente circa 3 milioni e 130mila i cittadini vivono dopo la diagnosi, nel 2006 erano 2 milioni e 250mila. In dieci anni l’aumento è stato di circa il 40% (39,1%). E per la prima volta diminuiscono in Italia i decessi per tumore: 1.134 morti in meno registrate nel 2013 (176.217) rispetto al 2012 (177.351).

“Scelte terapeutiche, testamento biologico, direttive anticipate di trattamento sono problemi concreti, quotidiani, nei reparti in cui si curano i tumori – sottolinea Gori -. Le risposte a questi bisogni reali vanno affrontate sia sul piano della conoscenza che con specifiche normative. Gli oncologi seguono personalmente malati terminali ogni mese e con loro siamo spesso chiamati a prendere decisioni che riguardano il vivere e il morire. È indispensabile svolgere la nostra professione con un approccio orientato alla persona e non solo al tumore: la qualità di vita è un obiettivo irrinunciabile della cura e la nostra Società scientifica ha il dovere di approfondire anche gli aspetti etici”.

Nelle due “Giornate dell’etica” a Ragusa particolare attenzione è dedicata alla terapia del dolore e alle cure palliative. L’Italia è al primo posto in Europa per numero di Centri di Oncologia accreditati dall’ESMO (Società Europea di Oncologia Medica) per le cure simultanee, che hanno superato nel 2017 i 40 centri. “La condivisione partecipata delle scelte di fine vita – conclude Fabrizio Nicolis, Presidente della Fondazione Aiom -, in particolare della ‘desistenza terapeutica’, è il giusto confine tra accanimento ed eutanasia, in cui la rinuncia ad ulteriori trattamenti non si estrinseca nell’abbandono, ma nell’accompagnamento e nell’assistenza, pur nella sospensione di eventuali trattamenti valutati sproporzionati o non idonei”.