Presentato il primo rapporto, realizzato da Airtum e Aiom, sulle neoplasie rare che però nel 2015 sono diventate un quarto del totale. Carmine Pinto: “Servono più attenzione e risposte dal servizio sanitario per i 900 mila italiani colpiti da queste malattie”. Ricerche e studi limitati, diagnosi spesso in ritardo, poche terapie a disposizione rendono queste patologie più insidiose
Da Repubblica.it del 7-4-2016
Tra le nuove neoplasie, un caso su quattro riguarda tumori rari. E’ uno dei dati salienti del primo Rapporto dell’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) dedicato ai tumori rari. Il report è stato realizzato in collaborazione con l’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e rappresenta un lavoro indispensabile per poter intervenire meglio in questo particolare campo.
Nel 2015 in Italia sono stati diagnosticati 89.000 nuovi tumori rari, il 25% di tutte le neoplasie. Spiega Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM: “Questo rapporto evidenzia problemi specifici che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in questo settore. Oggi in Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare, ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche – afferma Pinto – compromettono talvolta le possibilità di guarigione. Esistono a tutt’oggi importanti differenze nell’accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese. Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci sono punti cardine per una efficiente sanità pubblica”.
Sono considerati rari i tumori che colpiscono annualmente 6 persone ogni 100mila in Europa. Ad esempio, in Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 230 tumori del timo contro i 41 mila che interessano il polmone. “Ci auguriamo che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale – auspica Pinto -. A partire dal potenziamento della Rete Tumori Rari, focalizzata soprattutto sui sarcomi. La Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell’adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema sanitario nazionale”.
Dove colpiscono le forme rare? Il 7% di tutte le neoplasie diagnosticate è costituito da tumori ematologici rari e il 18% da tumori solidi rari. Tra questi ultimi, le neoplasie rare dell’apparato digerente sono le più frequenti (23%), seguite dal distretto testa e collo (17%), dall’apparato genitale femminile (17%), dai tumori endocrini (13%), dai sarcomi (8%), dai tumori del sistema nervoso centrale e da quelli epiteliali toracici (5%).
“Finora – spiega Emanuele Crocetti, segretario nazionale Airtum – non si avevano informazioni sul numero di sarcomi in Italia e neanche sul numero dei tumori neuroendocrini. L’Airtum ha sempre fornito dati per sede: polmone, prostata etc. Questo rapporto contiene informazioni più dettagliate, per i diversi tipi istologici di ciascuna sede. Abbiamo analizzato 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ossia con un’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone ogni anno”.
Alla presentazione ha partecipato Paolo G. Casali, direttore dell’Oncologia medica dei Tumori mesenchimali dell’adulto all’INT di Milano e coordinatore della Rete Tumori Rari: “Il principale problema del paziente con tumore raro – dice Casali – è a quale istituzione oncologica riferirsi. Sarebbe fondamentale che il Sistema sanitario lavorasse con le Regioni valorizzando le reti cliniche collaborative nate dal basso, cioè grazie alla volontà dei professionisti, nel campo dei tumori pediatrici, ematologici e ‘solidi’, riconoscendo e sostenendo le istituzioni partecipanti e fornendo loro strumenti organizzativi che le rendano ‘visibili’ ai pazienti”.
Alessandro Comandone, direttore dell’Oncologia Medica all’Ospedale di Gradenigo sottolinea: “Le differenze un anno dopo l’individuazione della malattia sono limitate, per poi amplificarsi, proprio perché i trattamenti per le neoplasie rare possono essere meno efficaci. Tuttavia, non vanno escluse differenze nella distribuzione per stadio alla diagnosi: infatti la sopravvivenza a uno e 3 anni per i tumori rari è inferiore rispetto alle percentuali in quelli frequenti. Inoltre tra i tumori rari ci sono molte patologie di sedi tipicamente a cattiva prognosi”.
Di Alessandra Margreth
